Les souvenirs filent, le bonheur reste.

On ne choisit pas de devenir proche aidant, on le devient au fil du temps. On assume ce rôle par amour et dévouement, puisque notre proche a des besoins qu’il n’est plus capable de combler seul. Prendre cette responsabilité peut générer beaucoup de stress et être très exigeant. Voici nos 5 conseils pour vous épauler.

01. Partagez vos émotions

Le rôle de proche aidant vient avec beaucoup de sentiments : tristesse, incompréhension, culpabilité, etc. Vous avez le droit de vivre ces sentiments. Parler avec des gens qui sont également proches aidants peut vous aider à vous sentir moins seul. Les travailleurs sociaux ou infirmières peuvent être également des repères afin d’échanger sur vos interrogations.

02. Reconnaissez tout ce que vous accomplissez

Les tâches des personnes proches aidantes ne s’arrêtent jamais. Ce n’est pas comme un travail qui se termine lorsque vous sortez du bureau. Voyez tout ce que vous faites et félicitez-vous. Grâce à vous, votre proche en perte d’autonomie cognitive n’est pas seul : il obtient de l’aide, que ce soit dans son transport, dans la préparation de ses repas, dans ses soins personnels, etc. Vous méritez, à travers votre horaire chargé, une pause pour pratiquer une activité que vous aimez.

03. Déléguez certaines tâches

Trop souvent, on se trouve des excuses pour ne pas demander du soutien : « Mon frère ou ma sœur habite trop loin. J’ai du temps. J’aime passer du temps avec mon proche. Je peux y arriver seul. » Même si ces raisons sont compréhensibles, vous n’avez pas à tout porter sur vos épaules. Vous n’avez pas à vous sentir coupable de ressentir de la fatigue et de vouloir de l’aide. Votre proche atteint de dégénérescence cognitive a peut-être d’autres proches qui peuvent vous soutenir avec quelques tâches simples. Répartir la charge mentale vous permettra d’être moins stressé et de retrouver un équilibre dans votre vie personnelle. Si vous êtes seul, sachez que vous pouvez faire appel à des organismes ou entreprises externes : transports adaptés, visites à domicile, repas préparés… Plusieurs services existent pour vous aider à alléger votre quotidien.

04. Voyez une situation difficile autrement

On sait que l’on peut facilement se sentir submergé par les émotions et les questionnements quand on vit un événement complexe. Essayez de voir toutes les facettes de cette réalité. Admettre que notre proche atteint de la maladie d’Alzheimer a besoin de vivre dans une résidence adaptée peut être éprouvant, mais lui-même pourrait voir les choses autrement. Se concentrer sur les aspects positifs peut alléger votre stress.

05. Faites attention à vous

Dans ce rôle, on peut facilement s’oublier. Vous devez vous préserver et ne surtout pas négliger votre santé. Écoutez vos besoins : reposez-vous, mangez bien et faites des activités qui vous plaisent pour décompresser. Cela vous permettra de poursuivre votre rôle d’aidant avec plus de sérénité.

Les 5 conseils ci-dessus peuvent vous permettre de traverser les hauts et les bas qui viennent avec le rôle de proche aidant. Acceptez l’aide des autres, pensez à vous et félicitez-vous pour tout ce que vous faites au quotidien. Gardez en tête que votre proche a de la chance de vous avoir près de lui.

Il est normal, avec l’âge, que notre parent ait des comportements différents, qu’il ait moins d’énergie et qu’il ait de la difficulté à se repérer dans le temps maintenant qu’il ne travaille plus. Cependant, certains changements n’ont rien à voir avec les effets normaux du vieillissement. Les pertes cognitives peuvent être causées par la maladie d’Alzheimer.

Maintenant que le diagnostic est officiel, voici des moyens d’aider notre parent afin de lui montrer notre présence malgré la maladie.

1 - Accepter les différentes émotions

Après le diagnostic d’alzheimer de notre proche, il est normal de ressentir plusieurs sentiments. Il peut être frustrant de voir notre proche perdre ses capacités cognitives, mais il peut être également effrayant de penser au futur. Il est important de partager ses émotions avec d’autres personnes proches de nous, mais également avec un professionnel de la santé. Notre proche peut également vivre différentes émotions dont il faut parler pour mieux apprivoiser sa nouvelle réalité.

2- Maintenir une saine relation

Même s’il n’est plus tout à fait comme avant, notre proche a toujours besoin de nous, de se sentir soutenu et respecté. Il est essentiel de faire preuve de compréhension et de patience. La maladie affecte sa mémoire et ses capacités cognitives, mais il continue de ressentir des émotions. Il est important de rester nous-mêmes, de partager des moments avec lui et de poursuivre, autant que possible, les activités que nous avions l’habitude de faire ensemble. Notre proche ressent notre douceur et cela lui apporte beaucoup de réconfort.

3- Apprendre sur la maladie

Le fait d’être au courant des différents stades de la maladie ou des différentes manières de soutenir votre proche pourra vous aider à mieux gérer la situation. En étant mieux préparés aux changements que pourrait vivre notre proche, nous serons moins déstabilisés quand il perdra ses capacités cognitives. Il est important comme proches aidants, d’être au courant de l’évolution de la maladie afin de le soutenir au maximum et de préserver l’autonomie qu’il lui reste.

4- Mettre en place des moyens efficaces

Pour préserver l’autonomie de notre parent, il est important de nous informer et de nous outiller sur les bonnes pratiques liées à la perte cognitive. Le fait de nous informer et de mettre en place des outils qui nous aident et qui soutiennent notre parent permet de mieux vivre chaque étape. La maladie sera mieux contrôlée et la vie sera plus facile à aborder ainsi.

5- Accepter l’aide

Plusieurs organismes et plusieurs institutions offrent de l’aide aux personnes atteintes de troubles cognitifs et à leurs proches. Nous outiller auprès de ces ressources peut devenir une vraie source d’aide, que ce soit pour prendre du temps pour nous ou pour mieux intervenir dans une situation précise. Le fait d’accepter de l’aide ne fera pas de nous un mauvais proche aidant, au contraire, les ressources sont là pour nous soutenir dans ce rôle difficile et parfois épuisant.

6- Prévoir l’avenir

Même s’il peut être difficile de planifier l’avenir de son parent, il est préférable de le faire dès l’annonce du diagnostic. Il peut être plus facile d’aborder les sujets avec son proche quand il est encore apte à prendre des décisions. Le fait de prévoir la suite permettra d’alléger votre sentiment de culpabilité si vous devez prendre une décision sans son consentement. Voici quelques pistes à explorer ensemble : prévoyez les dispositifs à mettre en place à son institution financière, mettez à jour son dossier médical et discutez des soins de santé désirés.

Enfin, recevoir un diagnostic d’alzheimer bouleverse à la fois la vie de la personne atteinte et la nôtre en tant que proche. Même si cette nouvelle peut être difficile à accepter, c’est le début d’une nouvelle vie à laquelle nous devons nous adapter avec bienveillance. En nous informant, en nous entourant et en demeurant présent au quotidien, nous pouvons offrir, à notre proche, un accompagnement respectueux et rempli d’amour. Rappelons-nous que, malgré la maladie, les liens affectifs continuent à travers des petits gestes.